1 bambino su 100 nasce con una cardiopatia congenita, circa 4.000 ogni anno solo in Italia.
Le cardiopatie congenite sono malformazioni che interessano l’apparato cardiovascolare (il cuore ed i grossi vasi). Posso essere semplici quando la malformazione riguarda un difetto dei setti (difetto interatriale, difetto interventricolare, dotto di Botallo) o una malformazione valvolare. Possono invece essere complesse quando si presentano più difetti allo stesso tempo.
Ogni malformazione è diversa, ogni storia è diversa, ma tutte sono accomunate da forza e una grande voglia di vivere. Molte sono le sfide che fin da subito i bimbi e le loro famiglie devono affrontare, ma la tenacia che contraddistingue ognuno di questi cuori impavidi è un miracolo che non smette mai di stupire.
Grazie ai passi avanti fatti dalla medicina negli ultimi anni, la maggior parte delle cardiopatie congenite possono essere diagnosticate durante la gravidanza. La diffusione della diagnosi prenatale permette di programmare il parto in strutture tecnicamente preparate, riducendo i gravi rischi di queste emergenze neonatali.
Grazie agli enormi progressi nel mondo della cardiologia e cardiochirurgia pediatrica, molti pazienti affetti da cardiopatia congenita vivono una vita pressoché normale, sia in termini di qualità che di durata temporale. Abbiamo oggi, così, una nuova e crescente popolazione di cardiopatici congeniti adulti, chiamati anche GUCH (Grown Up Congenital Heart), che necessita di assistenza medica dedicata, altamente specializzata e continuativa.
L’Associazione Piccoli Cuori Odv ha dato vita al progetto “Il sorriso del guerriero”, una mostra itinerante composta di fotografie di grandi e piccini cardiopatici congeniti. L’obiettivo è quello di sensibilizzare sulle patologie congenite cardiache tutti coloro che non fanno parte di questo mondo, alimentando una maggiore consapevolezza su tutto ciò che ruota attorno alla malattia e non far sentire soli coloro che devono convivere ogni giorno con queste cardiopatie.
Alla descrizione tecnica della patologia si affianca l’interpretazione della vita e della quotidianità data dai ragazzi stessi o dai genitori dei più piccoli. L’idea nasce da un sogno della nostra associata Aina Rigazio di Vercelli che da tempo voleva trasmettere un forte messaggio relativo alle cardiopatie congenite.
Hanno partecipato cardiopatici congeniti e familiari provenienti da molte regioni italiane rappresentando le cardiopatie di tutti i territori della nostra nazione.
A causa del Covid la mostra ad oggi è stata esposta a Vercelli e a Genova; è volontà dell’Associazione, appena le condizioni sanitarie a livello nazionale lo consentiranno, procedere ad una nuova serie di scatti e di espandere ulteriormente la visione della mostra anche ad altre regioni. Chi volesse partecipare può contattarci per ulteriori informazioni.
